Enfermedades raras: una mirada biopsicosocial

Autores/as

Palabras clave:

Enfermedades raras, Modelos biopsicosociales, Calidad de vida

Resumen

Las enfermedades raras generalmente evolucionan de manera rápida y agresiva, además de caracterizarse por una muy baja prevalencia. Existe mucho desconocimiento en torno a las experiencias del paciente y su trayectoria terapéutica desde una perspectiva biopsicosocial, lo cual genera retrasos en el inicio de las trayectoria terapéutica y tratamientos inespecíficos. Objetivo: Comprender y analizar el concepto de odisea o trayectoria terapéutica de pacientes con enfermedades raras desde un modelo biopsicosocial. Metodología: Revisión narrativa de literatura científica con palabras claves en base de datos PubMed. Para la selección de artículos se utilizó como guía la metodología PRISMA. Búsqueda inicial arrojó un total de 119 artículos y luego de la revisión de título y abstract 34 de ellos fueron seleccionados para lectura de texto completo. Finalmente, 28 fueron usados para esta revisión. Desarrollo: Ningún artículo definió el concepto de odisea o trayectoria terapéutica, sin embargo, ambos términos son usados frecuentemente para referirse a las experiencias de los pacientes con enfermedades raras. Estas experiencias tienen un fuerte componente biopsicosocial e impacto en la calidad de vida de los pacientes y familiares. Conclusión: Conocer sobre las trayectorias terapéuticas de pacientes con enfermedades raras es fundamental para realizar mejoras en el sistema de salud y aumentar el conocimiento que tiene la comunidad sobre las enfermedades raras. Incluir una perspectiva de trayectoria terapéutica con equipos interdisciplinarios durante los procesos de atención de personas con enfermedades raras puede disminuir el impacto en las dimensiones biológicas, psicológicas y sociales para mejorar la calidad de vida de los pacientes.

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Citas

Encina G, Castillo C, Lecaros J, Dubois K, Calderón J, Aguilera X, et al. Rare diseases in Chile: Challenges and recommendations in universal health coverage context. OrphJ Rare Dis [Internet]. 2019 [citado el 20 de noviembre de 2022];14(1):1-8. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13023-019-1261-8

McCray A, Leblanc K, Network U. Focus: Rare Disease: Patients as Partners in Rare Disease Diagnosis and Research. Yale J Biol Med [Internet]. 2021 [citado el 08 de enero de 2023];94(4):687-92. Disponible en: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8686769/

Ivarsson B, Johansson A, Kjellström B. The Odyssey

from Symptom to Diagnosis of Pulmonary Hypertension from the Patients and Spouses Perspective. J Prim Care Comm Health [Internet]. 2021 Enfermedades raras: una mirada biopsicosocial

de 2022];41(1):e20190166. Disponible en: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190166

Juesas R, Álvarez M, Otero B, García B. La importancia del Modelo Biopsicosocial frente al Modelo Biomédico en el Trabajo Social Sanitario. Ocronos [Internet]. 2018 [citado el 08 de enero de 2023]. Disponible en: https://revistamedica.com/modelo- biopsicosocial-biomedico-trabajo-social-sanitario/

Richter P, Schlieter H. Understanding Patient Pathways in the Context of Integrated Health Care Services-Implications from a Scoping Review [Internet]. Alemania; 14th International Conference on Wirtschaftsinformatik: 2019 [citado el 21 de junio de

. 15 p. Disponible en: https://www.ipaac.eu/res/file/outputs/wp10/patient- pathways-paper-01.pdf

Cardoso S, Coimbra C, Andrade A, Martins M, Guedes A, Pereira V. Therapeutic trajectories of children attending a Children Psychosocial Care Center. Rev Gaucha Enferm [Internet]. 2020 [citado el 21 de junio de 2022];41(1):e20190166. Disponible en: https://doi.org/10.1590/1983-1447.2020.20190166

Ciria L, Jiménez P, Palacín M, Antoñanzas M, Fernández A, Manzano A, et al. Breast cancer patient experiences through a journey map: A qualitative study. PLoS One [Internet]. 2021 [citado el 21 de junio de 2022];16(9):e0257680. Disponible en: https://doi.org/10.1371/journal.pone.0257680

Alexander G. The Nurse—Patient Trajectory Framework. Stud Health Technol Inform [Internet]. 2007 [citado el 21 de junio de 2022];129(2):910-4. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17911848/

Pinaire J, Azé J, Bringay S, Landais P. Patient healthcare trajectory. An essential monitoring tool: a systematic review. Health Inf Sci Syst [Internet]. 2017 [citado el 21 de junio de 2022];5(1):1. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s13755-017-0020-2

Hamdy N, Harvengt P, Usardi A. X-linked hypophosphatemia: The medical expert’s challenges and the patient’s concerns on their journey with the disease. Arch Pediatr [Internet]. 2021 [citado el 08 de enero de 2023];28(7):612-8. Disponible en: https://doi.org/10.1016/j.arcped.2021.09.005

Benit J, Arias G, Gómez M, Ancochea A, Aparicio A, Posada de la Paz M, et al. Diagnostic Process in Rare Diseases: Determinants Associated with Diagnostic Delay. Int J Environ Res Public Health [Internet]. 2022 [citado el 08 de enero de 2023];19(11):6456. Disponible en: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/35682039/

Hytiris M, Johnston D, Mullen S, Smyth A, Dougan E, Rodie M, et al. Experience of health care at a reference centre as reported by patients and parents of children with rare conditions. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2021 [citado el 11 de enero de 2023];16(1). Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13023-021-01708-5

PalmerC,McConkieA,HolmI,LeBlancK,Sinsheimer J, Briere L, et al. Understanding Adult Participant and Parent Empowerment Prior to Evaluation in the Undiagnosed Diseases Network. J Genet Couns [Internet]. 2018 [citado el 08 de enero de 2023];27(5):1087-101. Disponible en: https://doi.org/10.1007/s10897-018-0228-6

Mueller T, Jerrentrup A, Bauer M, Fritsch H, Schaefer J. Characteristics of patients contacting a center for undiagnosed and rare diseases. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2016 [citado el 08 de enero de 2023];11(1):1- 9. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13023-016- 0467-2

Simpson A, Bloom L, Fulop N, Hudson E, Leeson- Beevers K, Morris S, et al. How are patients with rare diseases and their carers in the UK impacted by the way care is coordinated? An exploratory qualitative interview study. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2021 [citado el 08 de enero de 2023];16(1):76. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13023-020-01664-6

Dwyer A, Zeng Z, Lee C. Validating online approaches for rare disease research using latent class mixture modeling. Orphanet J Rare Dis [Internet]. 2021 [citado el 08 de enero de 2023];16(1):209. Disponible en: https://doi.org/10.1186/s13023-021-01827-z

Blöß S, Klemann C, Rother A, Mehmecke S, Schumacher U, Mücke U, et al. Diagnostic needs for rare diseases and shared prediagnostic phenomena: Results of a German-wide expert Delphi survey. PLoS [citado el 08 de 21501327211029241. https://doi.org/10.1177/21501327211029241

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Publicado

2023-07-31

Cómo citar

1.
Jaederlund Fosalba F, Norero Rivera S, Campaña Castillo C. Enfermedades raras: una mirada biopsicosocial. Rev. Conflu [Internet]. 31 de julio de 2023 [citado 6 de octubre de 2024];6(1):101-6. Disponible en: https://revistas.udd.cl/index.php/confluencia/article/view/883

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